Λίγα λόγια για μένα και την αναπηρία μου
Σε περίπτωση που απορείς, το ιστολόγιο αυτό το γράφω εγώ, η Απολλωνία Τσαντά.
Έχω Νωτιαία Μυική Ατροφία (Spinal Muscular Atrophy - SMA) τύπο II προς III, όπως μου είπε η γενετίστρια που μου έκανε το τεστ DNA. Αν και οι διάφοροι τύποι είναι αρκετά μπερδεμένοι, αφού τους κρίνουν εμπειρικά, και κάθε πίνακας λέει και διαφορετικά πράγματα, προσωπικά θεωρώ ότι έχω τον τύπο ΙΙΙ.
Τι σημαίνει πρακτικά να έχεις SMA; Δε θα μπορέσω να απαντήσω για όλους, θα σου πω όμως, τι σημαίνει για εμένα.
Καταρχάς, αδυναμία σε όλο το σώμα. Αισθάνεσαι κανονικά όλα τα μέλη του σώματος (πολλοί μου το ρωτάνε αυτό) αλλά δεν έχεις αρκετή δύναμη ώστε π.χ. να σταθείς όρθιος. Το ίδιο ισχύει και για τα χέρια. Δεν μπορείς να στηριχτείς, αλλά προσωπικά, δεν μπορώ ούτε και να τα σηκώσω ψηλά. Είναι απαραίτητο επομένως να έχω πάντα κάποιον να με βοηθήσει να ντυθώ, να χτενιστώ κ.λπ.
Μέχρι την ηλικία των 9 χρονών περπατούσα. Σε μικρή ηλικία (1,5 χρονών) η μητέρα μου παρατήρησε ότι έπεφτα συχνότερα από τα άλλα παιδιά της ηλικίας μου. Για να ανέβω σκάλες πήγαινα πάντοτε στην άκρη και πιανόμουν από την κουπαστή. Έτσι, με πήραν οι δικοί μου και πήγαμε στην Ελβετία. Εκεί, μου έκαναν μια βιοψία και έγινε η πρώτη διάγνωση. Νωτιαία μυική ατροφία (SMA).
Είμαι δηλαδή κι εγώ ένα SMArtie, όπως λέει και η φίλη μου η Nicole από τη Γερμανία, που έχει την ίδια αναπηρία. Άλλωστε το είπε και η γενετίστρια. Έχει παρατηρηθεί ότι τα κορίτσια με SMA έχουν υψηλό δείκτη IQ. (Αν δεν παινέψεις το σπίτι σου...)
Συνέχισα να περπατάω με κάποια αστάθεια τα επόμενα χρόνια. Κατέβαινα όμως κάτω και παίζαμε με τα παιδιά. Ζούσαμε στο κέντρο της Αθήνας τότε. Αν και γεμάτο πολυκατοικίες τριγύρω, τα παιδιά συνηθίζαμε να κατεβαίνουμε και να παίζουμε. Στο κουτσό και στο λάστιχο είχα κάποιες δυσκολίες, αλλά επειδή το δεύτερο μου άρεσε πολύ, κάναμε όλοι τα "στραβά μάτια" και έπαιρνα κι εγώ μέρος παρόλο που δεν κατάφερνα όλα τα στάδια άψογα.
Στα 9 σταμάτησα να περπατάω. Για περίπου ένα χρόνο, πέρασα φάση άρνησης. Δε δεχόμουν να χρησιμοποιήσω αναπηρικό αμαξίδιο με αποτέλεσμα να με πηγαίνουν παντού αγκαλιά. Σιγά σιγά όμως έβλεπα ότι δε βόλευε αυτή η κατάσταση. Δεν μπορούσα να πάω πουθενά με τους φίλους μου, να παίξω, και ήμουν κλεισμένη στο σπίτι. Ώσπου έφτασε η στιγμή που το ζήτησα μόνη μου.
Κι όταν μου το έφεραν, ω, τι πανηγύρι ήταν αυτό! Κάθισα επάνω και οι φίλοι μου κατενθουσιάστηκαν! Αρχίσαμε τις βόλτες, τις σούζες, τα παιχνίδια. Απελευθέρωση. Λύτρωση!
Γι' αυτό και ποτέ μου δεν κατάλαβα γιατί πολύς κόσμος που με συναντούσε στο δρόμο αντιμετώπιζε το αμαξίδιό μου σαν κάτι αρνητικό. Ήταν κάτι σωτήριο για μένα!
Μου έδιναν ευχές, βρίζοντάς το, ότι με κρατάει "καθηλωμένη" εκεί. Κι όταν τους έλεγα ότι εγώ το αγαπώ με κοιτούσαν λες και έβλεπαν εξωγήινη.
Η φράση "καθηλωμένος στο καρότσι" που τόσο αγαπούν να χρησιμοποιούν τα ΜΜΕ, είναι άκρως λανθασμένη. Το αναπηρικό αμαξίδιο ΔΕΝ σε κρατάει καθηλωμένο. Το αναπηρικό αμαξίδιο είναι το μέσο, που σου δίνει τη δυνατότητα να ταξιδεύεις... σε όλο τον κόσμο!
Καθόλου καθηλωμένη δεν είσαι έτσι...
Έχω Νωτιαία Μυική Ατροφία (Spinal Muscular Atrophy - SMA) τύπο II προς III, όπως μου είπε η γενετίστρια που μου έκανε το τεστ DNA. Αν και οι διάφοροι τύποι είναι αρκετά μπερδεμένοι, αφού τους κρίνουν εμπειρικά, και κάθε πίνακας λέει και διαφορετικά πράγματα, προσωπικά θεωρώ ότι έχω τον τύπο ΙΙΙ.Τι σημαίνει πρακτικά να έχεις SMA; Δε θα μπορέσω να απαντήσω για όλους, θα σου πω όμως, τι σημαίνει για εμένα.
Καταρχάς, αδυναμία σε όλο το σώμα. Αισθάνεσαι κανονικά όλα τα μέλη του σώματος (πολλοί μου το ρωτάνε αυτό) αλλά δεν έχεις αρκετή δύναμη ώστε π.χ. να σταθείς όρθιος. Το ίδιο ισχύει και για τα χέρια. Δεν μπορείς να στηριχτείς, αλλά προσωπικά, δεν μπορώ ούτε και να τα σηκώσω ψηλά. Είναι απαραίτητο επομένως να έχω πάντα κάποιον να με βοηθήσει να ντυθώ, να χτενιστώ κ.λπ.
Μέχρι την ηλικία των 9 χρονών περπατούσα. Σε μικρή ηλικία (1,5 χρονών) η μητέρα μου παρατήρησε ότι έπεφτα συχνότερα από τα άλλα παιδιά της ηλικίας μου. Για να ανέβω σκάλες πήγαινα πάντοτε στην άκρη και πιανόμουν από την κουπαστή. Έτσι, με πήραν οι δικοί μου και πήγαμε στην Ελβετία. Εκεί, μου έκαναν μια βιοψία και έγινε η πρώτη διάγνωση. Νωτιαία μυική ατροφία (SMA).
Είμαι δηλαδή κι εγώ ένα SMArtie, όπως λέει και η φίλη μου η Nicole από τη Γερμανία, που έχει την ίδια αναπηρία. Άλλωστε το είπε και η γενετίστρια. Έχει παρατηρηθεί ότι τα κορίτσια με SMA έχουν υψηλό δείκτη IQ. (Αν δεν παινέψεις το σπίτι σου...)
Συνέχισα να περπατάω με κάποια αστάθεια τα επόμενα χρόνια. Κατέβαινα όμως κάτω και παίζαμε με τα παιδιά. Ζούσαμε στο κέντρο της Αθήνας τότε. Αν και γεμάτο πολυκατοικίες τριγύρω, τα παιδιά συνηθίζαμε να κατεβαίνουμε και να παίζουμε. Στο κουτσό και στο λάστιχο είχα κάποιες δυσκολίες, αλλά επειδή το δεύτερο μου άρεσε πολύ, κάναμε όλοι τα "στραβά μάτια" και έπαιρνα κι εγώ μέρος παρόλο που δεν κατάφερνα όλα τα στάδια άψογα.
Στα 9 σταμάτησα να περπατάω. Για περίπου ένα χρόνο, πέρασα φάση άρνησης. Δε δεχόμουν να χρησιμοποιήσω αναπηρικό αμαξίδιο με αποτέλεσμα να με πηγαίνουν παντού αγκαλιά. Σιγά σιγά όμως έβλεπα ότι δε βόλευε αυτή η κατάσταση. Δεν μπορούσα να πάω πουθενά με τους φίλους μου, να παίξω, και ήμουν κλεισμένη στο σπίτι. Ώσπου έφτασε η στιγμή που το ζήτησα μόνη μου.
Κι όταν μου το έφεραν, ω, τι πανηγύρι ήταν αυτό! Κάθισα επάνω και οι φίλοι μου κατενθουσιάστηκαν! Αρχίσαμε τις βόλτες, τις σούζες, τα παιχνίδια. Απελευθέρωση. Λύτρωση!
Γι' αυτό και ποτέ μου δεν κατάλαβα γιατί πολύς κόσμος που με συναντούσε στο δρόμο αντιμετώπιζε το αμαξίδιό μου σαν κάτι αρνητικό. Ήταν κάτι σωτήριο για μένα!
Μου έδιναν ευχές, βρίζοντάς το, ότι με κρατάει "καθηλωμένη" εκεί. Κι όταν τους έλεγα ότι εγώ το αγαπώ με κοιτούσαν λες και έβλεπαν εξωγήινη.
Η φράση "καθηλωμένος στο καρότσι" που τόσο αγαπούν να χρησιμοποιούν τα ΜΜΕ, είναι άκρως λανθασμένη. Το αναπηρικό αμαξίδιο ΔΕΝ σε κρατάει καθηλωμένο. Το αναπηρικό αμαξίδιο είναι το μέσο, που σου δίνει τη δυνατότητα να ταξιδεύεις... σε όλο τον κόσμο!
Καθόλου καθηλωμένη δεν είσαι έτσι...
Σχόλια
Δημοσίευση σχολίου